У мальчика - спинально-мышечная атрофия, узнал корреспондент «Городка».
«Мы с мужем очень ждали Данила, но он не дождался… Когда я была на девятом месяце, муж умер. Сын стал для меня словно глоток воздуха, только он меня и спасал. Но спустя какое-то время, я стала замечать, что ребенок отстает в развитии: не переворачивается, не садится. Врачи утешали – догонит, это из-за стресса на последнем месяце», - рассказывает мама Дани.
Время шло, а прогресса все не было. Диагноз «СМА» ребенку поставили в год. Врачи пояснили женщине, что из-за болезни все мышцы в теле постепенно атрофируются, затем он не сможет дышать сам, а потом остановится сердце. Трудно представить, что она пережила, услышав такие прогнозы для своего единственного сына. Все, что она может сделать – бороться за его жизнь.
Даня пока не получает лечения. Но мама всеми силами старается замедлить развитие СМА. Для этого необходим тщательный и дорогостоящий уход за ребенком.
На ранее собранные через фонд Марины Гутерман средства для Дани купили специальный корсет и вертикализатор. С ними получается избежать быстрой деформации позвоночника и повреждения внутренних органов.
Ребенку также нужно постоянно тренировать легкие, чтобы не атрофировать дыхательную мускулатуру. Для этого мама ежедневно проводит с сыном 15-минутную «гимнастику» при помощи аппарата неинвазивной вентиляции легких. Это специальное устройство, при котором человек продолжает дышать самостоятельно, но получает аппаратную поддержку на вдохе. Для аппарата нужен увлажнитель, иначе есть риск появления инфекций респираторных путей.
Кроме увлажнителя для аппарата НИВЛ и расходных материалов к нему, необходимо дорогостоящее медицинское питание для набора массы тела мальчика. Стоит все это 285 тысяч рублей.
Благотворительный фонд Марины Гутерман объявил новый сбор на лечение Дани Марастакова. Реквизиты для пожертвований размещены на
сайте фонда.
Перевод также можно отправить и с телефона на короткий номер 3116. В СМС написать MARINA 100. Где 100 - это сумма перевода (может быть от 100 до 15 тысяч рублей).